Оглавление
«Народные» методы лечения могут усугубить заболевание
Если диагноз подтвержден, врач назначит глюкокортикостероиды — на сегодняшний день это золотой стандарт лечения для замедления развития заболевания. Также показана специальная лечебная физкультура и комплексная реабилитация в разном возрасте. В 2020 году в России зарегистрирован первый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна — Аталурен, но пока о его эффективности известно немного.
Создатели просветительского проекта Red Balloons для родителей детей с болезнью Дюшенна предупреждают об опасности различных методов «лечения» из Интернета, за которую отчаявшиеся мамы и папы хватаются как за соломинку. К сожалению, они не только не приносят пользу, но могут даже ускорить прогрессирование заболевания.
Чего делать нельзя ни в коем случае:
- давать чрезмерную физическую нагрузку (заниматься агрессивными видами спорта, взбираться и спускаться по крутым лестницам, прыгать на батутах);
- парить ноги, мыться очень горячей водой, ходить в сауны и бани;
- без предварительной консультации врача делать массаж;
- прибегать к способам «лечения» из интернета: стволовые клетки, пиявки и обертывания не помогают.
«Грипп — самопроходящее заболевание»
В самом разгаре гриппозный период. Существуют ли на самом деле эффективные лекарства против гриппа, или все они борются только с различными симптомами?
Грипп — самопроходящее заболевание. Организм борется с ним своими силами и, скорее всего, успешно справится и без нас. Говоря о том, что какое-то лекарство эффективно, мы имеем в виду, что оно дает какие-либо преимущества над самопроизвольным выздоровлением.
Да, разработаны и успешно применяются несколько препаратов, нарушающих размножение вирусов гриппа, а значит, сокращающих длительность заболевания и снижающих риск осложнений и смерти от него. Из зарегистрированных в России доказанную эффективность имеют только те, основным действующим веществом которых являются осельтамивир, занамивир и с огромными оговорками римантадин. Остальные препараты не сокращают длительность и не предотвращают осложнения, а лишь помогают меньше страдать от симптомов гриппа.
По вашему мнению, нужно ли детям вакцинироваться от гриппа?
Разумеется, нужно. Потому что это не идеальный, но вполне эффективный способ снизить риск заражения, тяжелого течения, осложнений и смерти от гриппа. Например, среди детей, ежегодно погибающих в США от гриппа, четверо из пяти не были вакцинированы.
Как выбрать вакцину, по каким критериям?
Хорошо, если она будет импортная. К сожалению, наша промышленность сейчас в упадке. Если кроссовки и футболки лучше делают за рубежом, трудно представить, что наши вакцины превосходят импортные по качеству.
Это заболевание часто путают с гепатитом
Если есть сомнения по поводу здоровья мальчика, врач должен назначить анализ крови на активность креатинфосфокиназы (КФК). Это фермент, содержащийся в скелетных мышцах, маркер их распада. При мышечных дистрофиях, в том числе болезни Беккера, он выделяется в громадных количествах — в несколько десятков тысяч единиц при норме в сотню.
Но опять же, из-за низкой осведомленности о болезни Дюшенна, врачи ошибочно диагностируют гепатит у таких мальчиков. Все дело в том, что при этом этом заболевании в крови повышаются уровни трансаминаз, что также происходит при гепатите. Но при дистрофии Дюшенна эти ферменты мышечного происхождения, а не печеночного.
Поставить точный диагноз можно только с помощью специализированного генетического анализа, направить на который должен врач. Бесплатную диагностику проводит в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» при значениях КФК более 2000 ЕД\л.
Чтобы направить пациента на диагностику, специалист должен позвонить на горячую линию для врачей по телефону 8-800-100-17-60 и зарегистрировать ребенка в программе бесплатного генотипирования.
Ходит на цыпочках, тяжело встает — первые симптомы болезни Дюшенна
Первые «красные флаги» появляются уже в возрасте 2-3 лет, которые большинство родителей не замечает, либо списывают их на возраст — например, когда ребенок неуклюжий по сравнению со сверстниками или часто падает
Более того, педиатры, которые никогда не сталкивались с мышечной дистрофией Дюшенна, могут не обратить внимание на эти симптомы и неверно поставить диагноз
Со временем появляются другие симптомы:
- меняется походка, мальчик начинает ходить на цыпочках;
- появляется прогиб в пояснице и живот сильно «выпирает»;
- ребенок все чаще падает и жалуется на постоянную усталость;
- есть задержка речевого развития;
- увеличиваются икроножные мышцы;
- ему трудно встать с пола.
Вот как описывает типичные симптомы ранней стадии заболевания врач-педиатр Сергей Бутрий:
«Мать просит его лечь и встать — он делает это в очень странной манере, сперва избыточно опираясь на пол, потом и вовсе на собственные ноги»
По словам эксперта, повышение осведомленности врачей и родителей об этом заболевании может ускорить постановку диагноза таким детям, а значит, ускорить их попадание к профильным специалистам и улучшить прогноз болезни.
Бутрий советует родителям:
«Если подозрения вас не оставляют — покажите ребенка педиатру с прямым вопросом: «Это ведь не может быть дистрофией Дюшенна?»»
«Правее тот, кто смог доказать свою правоту с позиций строгой науки»
А чеснок, клюква, лук, молоко с медом и прочие нелекарственные популярные средства лечения простуды помогают? Или это другая крайность?
Самозабвенно лечить то, что проходит само, — это популярная русская народная забава, даже среди многих врачей. Если уж грипп проходит самостоятельно, то банальные ОРВИ — тем более. Если человек первую за зиму простуду будет «лечить» медом, вторую — луком и чесноком, третью — клюквой, а четвертую — заячьим пометом, то одна из них точно пройдет быстрее остальных. И он сделает вывод, что ему лучше помогает, скажем, клюква. Если потом он услышит еще пару историй людей, исцелившихся от клюквы быстрее, чем без нее, он окончательно утвердится в этой точке зрения. И находясь в самом начале кривой Даннинга-Крюгера, начнет самоуверенно поучать всех вокруг.
Но нетрудно понять, что это было лишь совпадение и когнитивные искажения, а вовсе не закономерность. Если мы изучим действие клюквы на прогноз ОРВИ в строгом рандомизированном двойном слепом плацебо-контролируемом исследовании, то не получим никакой разницы между лечебной группой и группой контроля. В этом и заключается краеугольный камень между медициной авторитетов и доказательной медициной — правее тот, кто смог доказать свою правоту с позиций строгой науки.
Так как же лечить детей? Кого слушать и что принимать?
Вывод такой: в российской педиатрии сейчас упадок, найти врача, которому можно безоговорочно доверять — огромная удача. Если вам пока не повезло — не кидайтесь в крайности, обращайтесь к врачам, советуйтесь с ними. В случае сомнений, просите предоставить источники, перепроверяйте. Ну и, конечно, самообразовывайтесь, читайте качественный научпоп по педиатрии. Это очень помогает научиться ориентироваться в сложном мире детских болезней и проблем.опубликовано econet.ru.
Беседовала: Анастасия Столбова
https://youtube.com/watch?v=k3B9qKm8FrU
P.S. И помните, всего лишь изменяя свое сознание — мы вместе изменяем мир! econet
